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冰桶挑战难替医保罕见病患者期待政策春天

时间:2018-05-27 11:24:47

“冰桶挑战”难替医保 罕见病患者期待政策“春天”

新华社北京10月27日电(记者胡浩)“冰桶挑战”引起了不少社会公众对罕见病的关注。但罕见病的救治不能仅仅靠“冰西安中际技术介绍桶挑战”。郑州军海癫痫医院口碑咋样近来,我国罕见病医疗保障正在逐步形成政府主导、多方合力的局面。

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由于罕见病认知度低,不少罕见病患者面临诊断难、治疗难、保障难的“三难”局面。不少罕见病药物价格昂贵且需要终身服用,一般家庭都无法自费负担,患者即使得到慈善捐助,也无法保障其长期性和稳定性。只有将罕见病纳入*医保体系,才能给病人真正终身的保障。

“‘冰桶挑战’使罕见病进入了大众视医生转诊,区域性的罕见病诊治中心也逐渐建立起来。在治疗保障方面,针对有显癫痫会出现哪些症状著治疗效果的罕见病,我国各地区根据自身情况进行了探索。”

目前,浙江、上海、宁夏、青岛等13个省市已将部分罕见病纳入政府医疗保障范围。

中华医学会副会长、北京医学会会长金大鹏认为,目前我国罕见病患者医疗保障“坚冰已经打破,航向已经指明,正在迎来春天曙光”。2015年,*卫计委医政管理局发布了罕见病孤儿药保障的征求意见稿,一些省份专门在医学会下成立了罕见病分会。现在无论是社会慈善机构还是医药生产企业,也纷纷参与到帮助和援助罕见病患者的行列之中。随着大病保险的全覆盖和医保多重网络的编织,罕见病患者也将得到更多的关注和保障。

北京医学会罕见病分会副主任委员王琳建议,由于罕见病具有种类多,可治疗比率低,部分疾病治疗具有显著的有效性和不可替代性等特点,应探索并推动为罕见病设立特殊医保审批机制。

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